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Gesundheitssystem
Gesundheitswirtschaft
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"23andMe" - Eine Google-Firma verkauft an Privatpersonen jetzt Analysen ihrer Erbanlagen
Jeder Mensch hat 23 Chromosomenpaare. Wer sie als US-BürgerIn bisher nicht näher kennt, kann dies seit Mitte November 2007 durch den Einsatz von rund 1.000 US-Dollar und einer Speichelprobe bei "23and Me" nachholen.
Und die im Mai 2007 vom Suchmaschinenanbieter Google für 2,9 Millionen Euro erworbene Biotech-Firma "23andMe" ist oder wird nicht lange allein sein, denn mit der isländischen Firma "deCode" existiert für die Gebühr von 985 US-Dollar bereits ein zweiter Anbieter, der bereits 1998 mit dem Erwerb der Erbdatenbank der isländischen Bevölkerung begonnen hatte, ins Innerste der Menschen zu schauen. Zwei weitere Firmen bereiten in den USA ihren Markteintritt vor. Anders als die beiden Erstanbieter verlangt der dritte bekannte künftige Anbieter, die Firma Navigenics, für ihre DNA-Analyse 2.500 US-Dollar, bietet dafür aber auch eine zusätzliche telefonische Genetik-Beratung an.
Alles zusammen deutet an, dass es bald zur gesundheitlichen Pflicht oder Eigenverantwortung gehören könnte, seine DNA zu kennen. Und wer könnte schon etwas gegen das "empowering [von] Individuals to Access and Understand Their Own Genetic Information" (Überschrift der Presseerklärung von 23andMe vom 19. November 2007 zu ihrem Marktauftritt) haben?
Welche Probleme mit der Produktion und Verbreitung derartiger Informationen sicher oder möglicherweise entstehen und ob sie vermieden werden können, sollte angesichts der Brisanz einiger der Informationen möglichst schnell und offen diskutiert werden.
In gut verständlicher Weise hat damit unter der Überschrift "The DNA Age: My Genome, Myself: Seeking Clues in DNA" die Journalistin Amy Harmon in der "New York Times" vom 17. November 2007 begonnen, die zu den journalistischen Vortestern des Angebots gehörte. Diesen und andere Artikel sowie das umfangreiche Archiv der NYT kann man nach einer kostenlosen Registrierung auf der Homepage der Zeitung lesen.
Zuvor soll aber kurz dargestellt werden, worin die Leistungen derartiger Firmen bereits jetzt bestehen. Dies lässt sich am besten in den Worten der Presseankündigung der Firma 23andMe nachvollziehen:
• "23andMe sends individuals a saliva kit containing a barcoded tube for saliva collection. Customers then use the enclosed mailing materials to send their samples to 23andMe's contracted laboratory. The DNA is then extracted and exposed to a microchip-like device made by Illumina, a leading developer of genetic analysis tools (Nasdaq: ILMN), that reads more than half a million points in the individual's genome, including a proprietary set chosen by 23andMe scientists, to produce a detailed genetic profile.
• Once the analysis has been completed, individuals will be able to use their own private login to access their data via 23andMe's secure website. Using 23andMe's web-based tools, individuals can explore their ancestry, see what genetics research means for them and compare themselves to friends and family members.
• Ultimately, they will become part of a community that works together to advance the overall understanding of the human genome."
Die Skepsis, mit der die vorhandenen und künftigen Angebote zu beurteilen sind, orientiert sich an folgenden Aspekten:
• Die Haftungsansprüche der Kunden sind unklar oder zumindest nicht in der in der EU gewohnten Weise gesichert. Die Firma deCODE bringt dies so zum Ausdruck: "Obwohl deCODE modernste Methoden zum Genotyping anwendet und nach höchsten Qualitätsstandards arbeitet", heißt es im Service-Agreement, "gibt deCODE keinerlei Garantie darauf, dass der Scan des genetischen Materials erfolgreich sein oder korrekte Resultate liefern wird." Da Island nicht der Europäischen Union angehört, greifen hier übrigens auch EU-Bestimmungen zu Kunden- und Datenschutz nicht.
• Auch wenn die Genanalysen nach Meinung von Experten auf labortechnisch hohem Niveau stattfinden, bleibt die Frage, wie die so genetisch analysierten Personen mit den sie betreffenden Ergebnissen umgehen. Dies betrifft zum einen den Umgang mit der Fülle von Risiko-Informationen bei Abwesenheit konkreter Erkrankungen. Auch wenn es Firmen gibt, die eine telefonische Beratung anbieten und nicht nur einen elektronischen "Genome Explorer" oder ein "Gen Journal", zeigt der Bericht über die Werte der NYT-Journalistin eine Reihe der hier auf die Nutzer solcher Angebote zukommenden Herausforderungen:" I found a perverse sense of accomplishment. My risk of breast cancer was no higher than average, as was my chance of developing Alzheimer’s. I was 23% less likely to get Type 2 diabetes than most people. And my chance of being paralyzed by multiple sclerosis, almost nil. I was three times more likely than the average person to get Crohn’s disease, but my odds were still less than one in a hundred. I was in remarkably good genetic health ... and then I opened my 'Gene Journal’ for heart disease to find that I was 23% more likely than average to have a heart attack." Fünf der SNPs oder "snips" aus den rund 10 Millionen "single nucleotide polymorphisms" oder Variationen der 23 Chromosomenpaare (die Firmen analysieren aber im Moment "nur" 1 Million solcher genetischer zusammenhänge), zeigen der Berichterstatterin ferner, dass sie eine hundertfach höhere Wahrscheinlichkeit hat, einen Zusammenbruch der Makula zu erleiden, also massive Sehverluste zu bekommen. Andere Snips beruhigen sie aber darin, dass sie im höheren Alter wohl keine bösartige Form der Arthritis in den Fingern haben dürfte, mithin weiter ohne Probleme Artikel tippen kann. Die einzige Hilfe beim Umgang mit ihrem Herzattackenrisiko, die das "Gene Journal" im übrigen lieferte, war der völlig banale Hinweis auf - wer hätte das gedacht - "healthy lifestyle choices".
• Der Gebrauchswert zahlreicher Leistungen, wie etwa die genetische Identifikation der Herkunftsgegend von Vorfahren der Personen oder ein "celebrity feature", das anzeigt mit welcher berühmten Person man genetisch etwas gemein hat, ist eher gering. Ob es im Genbestand dieser Formen womöglich Hinweise auf einen bisher unbekannten Bruder gibt, könnte dagegen präventiv für Erbstreitigkeiten interessant sein.
• Auch wenn alle Unternehmen ihren Kunden versichern, die persönlichen Daten niemand direkt zugänglich zu machen, gibt es Angebote, die zumindest nicht alle Möglichkeiten einer missbräuchlichen Verwendung dieser Daten verhindern: Dazu gehört z. B. das Angebot, "Genetische Familienportaits" erstellen zu lassen, in denen die Daten mehrerer Familienangehörigen zusammengeführt werden können. Technisch möglich sind auch "Genplauschs" mit Freunden. Ob dies irgendwann einmal "freundliche" Nachfragen von Arbeitgebern oder Versicherungsunternehmen provoziert, man habe doch nichts zu verbergen und solle mal einen Blick auf die Risikoprofile erlauben, ist natürlich im Moment nur eine Spekulation - aber praktisch möglich. Unabhängig davon stellt sich aber auch die Frage, ob das Internet wirklich technisch sicher für die Übertragung derartig sensible Daten ist.
• Das Angebot im Internet offenbart zugleich die wachsende Schwäche der in vielen Ländern bestehenden gesetzlichen Verbote einer solchen Genetikberatung von Anbietern in diesem Land.
• Auch wenn genanalytische Qualitätsstandards eingehalten werden, die Datensicherheit gewährleistet ist und selbst wenn es bessere Methoden der Erläuterung gibt, bleibt völlig offen bzw. ist wissenschaftlich nicht abschließend erforscht, in welchem Maße Menschen und ihre Gesundheit wirklich durch Genomsequenzen ohne jegliche Freiheitsgrade determiniert sind. Dies liegt allein schon daran, dass eine ganze Reihe von genetischen Steuerungsmechanismen nicht in der DNA-Sequenz kodiert ist. Es droht also die Gefahr, dass eine Reihe der Nutzer dieser Angebote zwischen Hypochondrie und Fatalismus hin- und hertreiben. Bei diesen Verunsicherungsfolgen hilft dann eventuell auch der Rat nicht, sich über derartige Profile mit seinen Arzt zu unterhalten. Aktuell dürften Hausärzte nämlich nicht arg viel sachkundiger sein als ihre Gen-Googler.
Bernard Braun, 26.11.2007