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Patienten
Versorgungsforschung: Andere Erkrankungen


Rehabilitation und Vorsorge für Mütter, Väter, Kinder und pflegende Angehörige - Bedarf, Wirkungen, Reformbedarf (8.7.21)
Schlaganfallpatient*innen in Covid-19-Zeiten: 39% Rückgang! Ursachen unklar, aber Covid-19-Kollateralschaden nicht auszuschließen. (13.5.20)
Internationale Studie: Sommerliche Temperaturen werden COVID-19 nicht verringern, Public Health-Maßnahmen dagegen schon. (12.5.20)
Hilft Vitamin C Lungenentzündungen zu verhindern oder zu behandeln? Nein, "insufficient" wie bei vielen anderen Erkrankungen! (5.5.20)
Mangelnde Lese- und Schreibfähigkeiten und Demenz: Ein Zusammenhang, der oft vergessen wird! (16.11.19)
Wie selten sind eigentlich seltene Krankheiten und wann gilt eine Krankheit als selten? Es betrifft um die 4% der Weltbevölkerung! (25.10.19)
Erhalt einer leitliniengerechten Behandlung von Knie-Arthrose hängt vom Zeitpunkt und vom Facharzt ab - nur in den USA?! (12.10.19)
Evidenz jenseits von Medizin und Pharmazie: Häufige soziale Kontakte mit Freunden im mittleren Lebensalter senken Demenzrisiko (5.8.19)
Senken Nahrungsergänzungsmittel das Risiko kardiovaskulärer Erkrankungen/Sterblichkeit? Mit wenigen Ausnahmen nicht!!! (4.8.19)
Erleichtern, manchmal ja! Vorbeugen oder merklich heilen, nein! Evidenz zur Wirksamkeit von Mitteln bei gewöhnlicher Erkältung (11.2.18)
Wie viel Erkrankte und Tote kostete die Reduktion eines Anti-Malariaprogramms der US-Regierung um 44%? (23.11.17)
Wirkungen von "choosing wisely"-Empfehlungen geringer als erwartet (24.4.17)
Alt, älter, dement???? Neues zur altersspezifischen Inzidenz von Demenz (26.2.16)
Ist die Ergebnisqualität teurer high-end-Leistungen besser oder "hilft viel, viel"? Das Beispiel der Hörgeräteversorgungsreform (30.3.15)
2002-14: Persistenz der Unterrepräsentation von Frauen, Älteren und ethnischen Minderheiten in kardiologischen RCTs und Leitlinien (3.10.14)
Ist die medizinische Rehabilitation chronischer Rückenschmerzen wirksamer als Urlaub? Mangels Studien ist dies im Moment offen! (17.9.14)
Stabile KHK und PCI 4: Dramatische Fehleinschätzung des Nutzens auf Seiten der Patienten (13.9.14)
Stabile KHK und PCI 3: Nutzlose Stents als Folge überflüssiger Herzkatheteruntersuchungen (9.9.14)
Stabile KHK und PCI 2: Kardiologen informieren überwiegend falsch (9.9.14)
Stabile KHK und PCI 1: Schlechte Information - schlechte Entscheidungen, gute Informationen - gute Entscheidungen (9.9.14)
Vier neue Studien zur Überversorgung mit Stents (9.9.14)
Das "Ebola Ressource Center" der Zeitschrift "The Lancet" startet mit kritischer Darstellung zur Ethik des Umgangs mit Ebola (24.8.14)
Anteil falsch positiver Diagnosen auch bei prognostisch schweren Erkrankungen teilweise groß: Das Beispiel Morbus Parkinson (23.8.14)
NEJM-Journal Watch: Wissenschaftliche Publikationen über Ebola 1995-2014 (12.8.14)
Opioide=Patentmittel gegen chronische Schmerzen? Nebenwirkungsarme Alternativen genauso wirksam oder Nutzen zweifelhaft (5.4.14)
Mehr Herzinfarkte in ärmeren Stadtteilen. Ergebnisse aus dem Bremer Herzinfarktregister (22.1.14)
Wie häufig erhielten GKV-Versicherte 2008-2012 Hüft-/Knie-Endoprothesen und welche Leistungen erhielten sie vor- und nachoperativ? (1.1.14)
Evidenz für den Nutzen von Gewichtsabnahme, Bewegungssport und Muskelaufbau als Methoden für Patienten mit Knie-/Hüft-Arthrose (16.12.13)
"Das dauert 7 Tage oder eine Woche" - Auch Volksmund, Großmütter und Ratgeber täuschen sich bei der Dauer von Kinderkrankheiten (14.12.13)
"Wer hat noch nicht, wer will noch mal": Ist die "Statinisierung" der Weltbevölkerung zwingend, sinnvoll oder vermeidbar? (3.12.13)
Telemonitoring bei der Behandlung von COPD-PatientInnen: kostenträchtig und unwirksam! (23.10.13)
USA: Über 80% aller Antibiotika-Verordnungen bei Halsentzündungen sind nicht notwendig und zu viele Breitband-Antibiotika (7.10.13)
Der Boom der Knie- und Hüftgelenks-Endoprothesen-Operationen kann durch "decision aids" signifikant gebremst werden (18.9.13)
Leitliniengerechte schnelle Behandlung von Herzinfarktpatienten durch Gefäßerweiterung senkt nicht das Sterblichkeitsrisiko (6.9.13)
Finger weg von Makrolidantibiotika bei Herzkranken (4.8.13)
Mehr Schaden als Nutzen oder Fehlversorgung? Antidepressiva und Hüftfrakturen im höheren Lebensalter (1.3.13)
Kostensparen durch Magenverkleinerung!!? Wie oft wollen Politik und Krankenkassen noch auf "Kostenwunder" hereinfallen? (22.2.13)
Metaanalyse zeigt: Vitamine und antioxidative Nahrungsergänzungsmittel nützen nichts gegen Herz-Kreislaufkrankheiten. (1.2.13)
Auch bei akuter Bronchitis Älterer schaden Antibiotika mehr als sie nutzen, außer bei begründetem Verdacht auf Lungenentzündung (28.1.13)
Viele, die "uns" am Hindukusch oder sonstwo verteidigen, werden schwer krank! Erfahrungsvorsprung der USA könnte Leid verkürzen! (26.1.13)
1953, 1971, 2011: US-Soldaten (sterben) mit immer gesünderen Gefäßen. Ursachen: Gesünderes Verhalten oder Selektion?! (29.12.12)
Vitamin D-Einnahme senkt Risiko der kardiovaskulären Morbidität!? Zunächst einmal Fehlanzeige und Warnung vor zu hohen Erwartungen (31.10.12)
Akupunktur ist bei vier Arten von chronischen Schmerzen wirksam durch eine Mischung von spezifischen und unspezifischen Effekten. (26.9.12)
"Burnout" - keine valide Diagnostik und kein Wirksamkeitsnachweis für die meisten Therapien (2.7.12)
Die Mär vom "guten" Cholesterin: Ursachen und Prävention des Herzinfarkt-Risikos sind komplexer. (17.5.12)
Ist die Entwicklung von Demenz wirklich nicht oder nicht ohne unerwünschte Nebenwirkungen zu verlangsamen? (17.4.12)
Rasche Aufnahme von Nahrung schadet durchfallkranken Kindern in der 3. Welt nicht. Nachdenkliches zu einem Cochrane Review (27.7.11)
Es müssen nicht immer teure High-Tech-Interventionen sein! Ein Beispiel aus der Schlaganfall-Rehabilitation. (11.7.11)
Warum sich ältere Frauen nicht darauf verlassen sollten, ihr Risiko für Herzdefekte durch Grill- oder Backfisch senken zu können? (29.5.11)
Preiselbeerprodukte und die Prävention von Harnwegsinfekten: natürlich, erschwinglich, erhältlich ohne Rezept - aber wirksam???? (23.1.11)
Warum verordnen Ärzte erkälteten Patienten "gegen besseres Wissen" immer noch viel zu viele Antibiotika? (2.11.10)
Schwedische ADHS-Studie: Medikamente werden häufiger verschrieben bei unterprivilegierten Müttern (11.7.10)
Wie verallgemeinerbar sind Ergebnisse von und Empfehlungen aus RCT? Externe Validität am Beispiel Asthma. (9.7.10)
Ist es sporadisch und selten, wenn in Japan 99,7 % der Schweinegrippeviren gegen Tamiflu resistent sind? Die WHO meint ja! (18.6.10)
Senken körperliche Trainingsprogramme die Krankmeldungen von Rückenschmerzpatienten? (3.6.10)
Schweinegrippe im (Rück-)Spiegel einer EU-weiten Bevölkerungsumfrage. (26.3.10)
Kognitive Verhaltenstherapie hilft gegen Rückenschmerzen - aber jeder neunte hat Vorurteile und meidet Psychotherapie (28.2.10)
Australische Studie stellt große soziale Ungleichheit fest bei der Versorgung von Patienten mit Angina pectoris (13.1.10)
Behandlungs-Tagebuch hilft bei Atemwegsinfekten von Kindern, unnötige Antibiotikaverordnungen zu reduzieren (11.11.09)
Der Kunde ist König: Kinderärzte verschreiben öfter Antibiotika, wenn sie vermuten, dass die Eltern dies von ihnen erwarten (9.11.09)
Sachlichkeit statt "Pandemie-Hype": Allgemeinarztverband und Arzneimittelkommission zum ob, wer, wie und wie oft der Grippeimpfung (18.9.09)
Bandscheibenversorgung mit Lücken - Versorgungsforschung im Zeitverlauf mit GKV-Routinedaten (15.9.09)
Deutsche Studie kritisiert: Ärzte verordnen bei Rückenschmerzen viel zu oft passive Therapieformen (15.7.09)
Die Verschreibung von Antibiotika bei Husten variiert erheblich in Europa - und bewirkt nirgends eine schnellere Rekonvaleszenz (30.6.09)
Bewegungsprogramme nach Bandscheibenoperation: Nachweisbarer Nutzen ohne nachweisbare Nachteile für die Genesung (28.2.09)
Röntgen, CT und MRI bei Rückenschmerzen: Therapeutisch unnötig, aber von Patienten gewünscht und für Ärzte finanziell attraktiv (16.2.09)
Posttraumatische Belastungsstörung (PTBS) oder "Heimkehrertrauma": Liegt die "Hardthöhe" im Tal der Ahnungslosen? (3.2.09)
Ärzte sind auch nur Menschen: Bei ängstlichen Kopfschmerz-Patienten wird sehr viel mehr kostenträchtige Diagnostik betrieben (26.1.09)
Dreh- und Angelpunkt von "chronic care management"-Programmen: Multidisziplinäres Team und persönliche Kommunikation (9.1.09)
Reizdarmsyndrom: Flohsamen, Korkholzbaumblätter oder gar Pfefferminzöl als wirksame Mittel?! (21.12.08)
Abnehmen durch Einwerfen!? Gewichtsreduktion mit Medikamenten zwischen Euphorie, schweren Nebenwirkungen und Verbot. (15.12.08)
EKG und Belastungs-EKG bei Angina pectoris: Grenzen technischer Diagnostik und Nutzen von Anamnese und körperlicher Untersuchung. (11.12.08)
Arthroskopie des Knies: Es wird zuviel operiert, die therapeutische Wirkung ist nicht besser als bei Physiotherapie allein (14.9.2008)
Unter-, Über- und/oder Fehlversorgung? Asthmabehandlung bei Kindern: individuelle Flexibilität und weniger Standardisierung! (7.9.2008)
"Bevor ich’s vergesse": Antidemenz-Mittel kann man bei milden Gedächtnisstörungen vergessen; tägliche Spaziergang wirken merklich. (4.9.2008)
Literatur und Forschungsstand zum Thema Demenz (1.5.2008)
BZgA: Erhebliche Mängel bei den Versorgungsangeboten für übergewichtige und adipöse Kinder und Jugendliche in Deutschland (26.4.2008)
Schlechte Nachricht für Asthma-Patienten: Matratzenbezüge helfen zur Bekämpfung von Milben ebenso wenig wie Chemikalien (21.4.2008)
Meta-Analyse stellt erneut Überversorgung mit Antibiotika am Beispiel von Entzündungen der Nasennebenhöhlen fest (17.3.2008)
Oberschicht-Angehörige erhalten nach einem Herzinfarkt öfter eine bessere medizinische Versorgung - und leben danach länger (5.2.2008)
Die Delphin-Therapie: Ihr medizinischer Nutzen ist überaus fraglich (26.12.2007)
Therapie von Asthma: Nur jeder dritte Patient wird leitliniengetreu behandelt (19.12.2007)
Honig statt Antitussiva - Ein altes Hausmittel hilft bei kindlichem Husten besser als Medikamente (9.12.2007)
Abnehmen mit Appetitzüglern - Wenig Wirkung, unklarer Nutzen aber schwere Nebenwirkungen (19.11.2007)
Nachweis des Nutzens von Frühaktivierung und Beschäftigungstherapie auch bei Schlaganfallpatienten! (30.9.2007)
Beispiel "erektile Dysfunktion": Wie ein biopsychosoziales Geschehen und Problem unzulässig somatisiert wird! (1.9.2007)
Überversorgung bei koronaren Herzkrankheiten: Viel hilft nicht unbedingt mehr - zumindest nicht dem Patienten. (14.8.2007)
Nur 55 % der Assistenzärzte in USA beantworten 20 Fragen zur Diagnose und Behandlung von TBC richtig (10.8.2007)
Der Kampf gegen die Malaria in Afrika: Weltbank-Bürokratie verhindert pragmatische Lösungen (17.6.2007)
Therapie von Lungenentzündungen in Deutschland: Unangemessene Antibiotikatherapien in einer geteilten Nation. (7.5.2007)
Durchfallerkrankungen in Lateinamerika: Private Ärzte und Apotheker behandeln schlechter als öffentliche Anbieter (6.5.2007)
Herzdruckmassage ohne Mund-zu-Mund-Beatmung verbessert bei Herzstillstand die Überlebenschancen (17.3.2007)
"Beschneidung von Männern reduziert HIV-Risiko um etwa die Hälfte" (27.2.2007)
Malaria: Informationen über eine exotisch-stille Massenkrankheit. (12.12.2006)
Fehl- und Überversorgung: Röntgenuntersuchung und Antibiotika bei einfachen Entzündungen der Nasennebenhöhlen (11.12.2006)
Weitere Patienten-Leitlinie des ÄZQ zu chronisch obstruktiver Lungenkrankheit (COPD) erschienen (7.12.2006)
Nutzen und Grenzen von Self-Managementtechniken für Patienten: Beispiel Osteoarthritis (12.11.2006)
Blutdrucksenkung durch Gewichtsreduktion: Nutzen ungewiss, aber Diäten wirksamer als Medikamente (6.11.2006)
Fehlversorgung bei Krampfaderoperationen (2.11.2006)
Mängel bei der leitliniengerechten Behandlung von Herzinsuffizienz in Deutschland (24.10.2005)
Versorgungsforschung: Wirksamkeit von Grippeschutzimpfung für Ältere meist "bescheiden" (9.10.2005)

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Wie selten sind eigentlich seltene Krankheiten und wann gilt eine Krankheit als selten? Es betrifft um die 4% der Weltbevölkerung!

Artikel 2670 Auch wenn seltene Krankheiten mit entsprechenden selten oder nie gelesenen "exotischen" Bezeichnungen seit einiger Zeit intensiver öffentlich diskutiert werden, fehlt ein Gesamtbild und wird allein wegen der vermuteten geringen Betroffenheit gar nicht versucht es zu erarbeiten.
Eine gerade veröffentlichte Analyse der in der speziellen Datenbank Orphanet gesammelten Daten aus weltweit erstellten Studien über 6.172 seltene Krankheiten (für 5.304 gab es Angaben zur Prävalenz), macht diesem Nichtstun und der Geringschätzung bzw. der Unterschätzung ein Ende.

Zu den wichtigsten Ergebnissen zählt:

• 71,9% sind genetischer Natur, und 69,9% treten bereits im Kindesalter auf.
• 84,5% der Krankheiten mit Prävalenzangaben hatten eine Punktprävalenz, die kleiner als 1 Fall pro 1.000.000 Personen ist - waren also wirklich selten.
• 77,3% bis 80,7% der durch seltene Krankheiten verursachten Erkrankungslast der Bevölkerung resultieren aus den 4,2% oder 149 seltenen Krankheiten, deren Prävalenz zwischen einem und fünf Fällen pro 10.000 Personen beträgt.
• An Stelle der weit verbreiteten Definition der Seltenheit von Krankheiten zwischen 5 und 80 Fällen pro 100.000 Personen orientieren sich die ForscherInnen an der europäischen Definition von weniger als 5 Fällen pro 10.000 Personen. Ausgeschlossen werden aus der Analyse seltene Krebsarten, Infektionserkrankungen und Vergiftungen.
• Die ForscherInnen gehen auf ihrer Datenbasis davon aus, dass zwischen 3,5% und 5,9% der Weltbevölkerung an seltenen Krankheiten leiden. Dies entspricht einer Anzahl von 253 bis 446 Millionen Personen.

Der 9-seitige Aufsatz Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. von den am französischen "Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM)" forschenden Stéphanie Nguengang Wakap, Deborah M. Lambert, Annie Olry, Charlotte Rodwell, Charlotte Gueydan, Valérie Lanneau, Daniel Murphy, Yann Le Cam und Ana Rath ist am 24.10.2019 online veröffentlicht worden und wird im "European Journal of Human Genetics" erscheinen. Der Text ist als Open Access-Text komplett kostenlos erhältlich.

Bernard Braun, 25.10.19